Molti amici e parenti sono favorevoli, ma ascoltiamo la nostra giusta dose di commenti che possono anche pungere, anche se l’intenzione è buona. Sebbene tutti siano diversi e abbiano preferenze diverse quando si parla di comunicazione, molte persone con malattie croniche hanno esperienze simili e può essere utile sapere perché potrebbero essere dolorose. Davanti ci sono sette cose che dovresti evitare di dire a qualcuno che ha una malattia cronica per alleviare alcune di queste sofferenze inutili.
“>1. “Non sembri malato.”
Quando qualcuno ci dice che non sembra malato, suona molto come se dubitassimo di essere veramente malati. Questo sembra invalidante per le persone con malattie croniche, soprattutto perché spesso ci vuole così tanto tempo per ricevere una diagnosi che può farci chiedere se è davvero tutto nelle nostre teste. Il termine “malattia invisibile” esiste per una ragione. Molte persone con malattie serie sembrano bene in superficie e appaiono relativamente sane in un dato giorno. Tuttavia, ciò non significa che il nostro dolore non sia reale.
2. “Non sei preoccupato di prendere medicine a lungo termine?”
Questo può essere un argomento dolente per molti. Il fatto è che la ricerca ha dimostrato che alcuni disturbi dell’umore e dell’ansia sono più comuni nelle donne con lupus rispetto alla popolazione generale, e circa il 20% delle persone con fibromialgia soffre anche di disturbi dell’umore o dell’ansia. Quindi, se stai parlando con qualcuno con una malattia cronica, c’è una buona possibilità che abbiano a che fare anche con una condizione di salute mentale.
3. “Non puoi essere così malato se sei riuscito a lavorare per tutto questo tempo.”
Questo è un altro esempio di fare supposizioni senza sapere cosa sta succedendo dietro le quinte. Quando non ero curato, potevo solo essere sveglio e funzionale per circa 10 ore al giorno – quindi, a parte mangiare e fare la doccia, ho passato ogni momento a lavorare prima di collassare di nuovo nel letto.
4. “Potrebbe essere peggio.”
Siamo ben consapevoli che potrebbe essere peggio. Il mio caso di lupus potrebbe essere più grave, potrei avere una malattia terminale, o potrei trovarmi in una situazione in cui non potrei permettermi un trattamento. Nella mia esperienza, tuttavia, le persone con malattie croniche non sono interessate a una competizione “Chi ha il peggio?”. Ci è stata data una mano difficile e stiamo facendo del nostro meglio per affrontare la vita con le nostre rispettive condizioni. Ricordandoci che le cose “potrebbero essere peggio” punge, perché è sprezzante delle reali lotte che affrontiamo, dall’intenso dolore all’onere finanziario agli effetti sulle nostre relazioni.
5. “Mi sembri del tutto bene la maggior parte del tempo.”
Dopo essere stati diagnosticati, molti di noi iniziano regimi intensi che ci aiutano a ritrovare un senso di controllo sulle nostre vite. Anche se queste cose non necessariamente fanno scomparire completamente la nostra stanchezza o il dolore, può aiutare ad arare verso una vita abbastanza normale – quella che include lavoro, amici e persino qualche viaggio.
Ma ciò che la maggior parte delle persone non vede è la quantità di denaro, tempo e sforzi che dedichiamo al trattamento dei sintomi. Una buona parte della vita di qualcuno con una malattia cronica ruota intorno assicurando che teniamo il passo con il nostro regime di trattamento in modo da non tornare indietro. Personalmente, se percepisco che sta arrivando una riacutizzazione, è fondamentale che io riposi e mi assicuri di implementare la cura di sé in modo che non sia così intenso come sarebbe altrimenti. In breve, un grande sforzo va nel sentirsi e sembrare “bene”.
6. “Sono anche molto stanco, quindi so come ti senti.”
Sebbene molte persone con malattie croniche apprezzino il desiderio di entrare in empatia, la fatica che sperimentiamo è completamente diversa rispetto, per esempio, a come ci si sente ad avere una settimana “off”. Ottenere quattro ore di sonno ti lascerà certamente stanco e fuori di sé, e non stiamo scontando come ti senti durante una settimana lavorativa intensa. Ma il tipo di affaticamento associato a condizioni come il lupus, la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica è una bestia completamente diversa. Molti di noi riescono a dormire tranquillamente per 12 ore e si svegliano sentendosi non rigenerati, come se avessimo appena corso una maratona. Il tipo di esaurimento con cui affliggono le malattie croniche riguarda sia il corpo che la mente, lasciandoci spesso a sentirci deboli e annebbiati.
7. “Hai provato (inserire la cosa qui)?”
Molte persone con malattie croniche ricevono una varietà di suggerimenti ben intenzionati ma strani di rimedi alternativi. Includono il tentativo di yoga, il taglio dello zucchero, l’assunzione di bagni di sale Epsom ogni sera – lo nominate. Mentre l’approccio olistico e “naturale” suona molto attraente in teoria, ma sfortunatamente non è così che funziona la malattia. Lo so perché prima di essere diagnosticato, ho provato praticamente tutto ciò che suggerivano le persone intorno a me (e le persone su Reddit, per buona misura).